|
 |
Добро
пожаловать на
страницы МосОРС
в кодировке WIN и KOI
Phone/fax: +07 (095) 134-06-24
E-Mail: multis@multis.msk.ru |

Московское
общество РС основано в
марте 1995 года, перерегистрировано 10 ноября 1997 года (рег. N 8391),
людьми, объединенными
желанием оказания помощи
больным РС, идеей борьбы с
неизлечимым
неврологическим
заболеванием и
заболеваниями центральной
нервной системы
демиелинизирующего
характера.
К настоящему времени на
учете в обществе состоит
около 900 больных РС, при
предполагаемой
численности только в г. Москве ~ 5000
человек, с акцентом на омоложение.
Обособление этой группы
больных с
демиелинизирующими
процессами необходимо в
связи с рядом
специфических
особенностей:
- Неопределенностью
прогноза течения
болезни, приводящей к
тяжелой инвалидизации
при сохранении
умственных
способностей и
личностных качеств
человека.
- Отсутствием
эффективных,
радикальных способов
лечения.
- Инвалидность,
неуклонное
прогрессирование
заболевания, приводит
к необходимости
длительного
постоянного ухода.
Близкие больного РС,
как правило вынуждены
менять свой жизненный
уклад, бросать работу,
для обеспечения
помощи, часто, за
физически совсем
беспомощным
человеком.
- Возникновение
заболевания в молодом
возрасте (20 - 40 лет) делает
проблематичной
окончание учебных
заведений,
трудоустройство,
реализацию жизненных
устремлений и карьеры.
- Не смотря на
серьезные затраты,
особенно в последние
десятилетия, причины
болезни до сих пор
неизвестны. Во всех
развитых странах РС
находится под
пристальным вниманием
государства,
общественности и
науки. Достаточно сказать, что только
в США существует 115 центров, где изучаются
научные аспекты причин возникновения
болезни и способов ее лечения.
Национальное общество рассеянного
склероза (НОРС) США выделяет из своих средств
десятки миллионов долларов на эти цели.
В 1996 году консультант НОРС, Питер Догерти
был награжден Нобелевской премией.
- Необходимость,
как правило,
дорогостоящего
постоянного лечения
исчисляемого
десятками тысяч
долларов в год.
Так, стоимость годового курса
одного из самых эффективных
препаратов "БЕТАФЕРОН", дающего
возможность приостановить болезнь в
одном случае из трех, состовляет
14 тыс. долларов США.
- Необходимость
информирования
общественности о
существовании людей с
РС, многие из которых
годы и десятилетия
прикованы к квартире,
полностью выключены
из жизни, страдают
сами и вынуждены
заставлять страдать
своих близких. Вся
инфраструктура в
нашей стране не
приспособлена к
простейшим
потребностям людей с
РС. Принятые законы о
инвалидах не работают
и не облегчают им
жизнь, тяжелую как
физически так и
материально.
К настоящему
времени деятельное ядро
Общества составляет
инициативная группа
численностью примерно 30
чел , состоящее из больных(
инвалидов 60%), их близких и
людей, заинтересованных в
решении проблем РС.
|