Новости
Кто мы, как нас найти
Наша работа
Наши планы
Что такое РС, история, современные исследования
Лекарстваа для РС
Больные РС о себе
Российские и зарубежные общества РС
Проблема реабилитации больных РС
Новое в медицине
Нетрадиционная медицина
Молодежный клуб
Архив материалов по РС
Форум

Уже три года мы вместе


Добро пожаловать на
страницы МосОРС

в кодировке WIN и KOI

Phone/fax:
+07 (095) 134-06-24
E-Mail: multis@multis.msk.ru


Московское общество РС основано в марте 1995 года, перерегистрировано 10 ноября 1997 года (рег. N 8391), людьми, объединенными желанием оказания помощи больным РС, идеей борьбы с неизлечимым неврологическим заболеванием и заболеваниями центральной нервной системы демиелинизирующего характера.
К настоящему времени на учете в обществе состоит около 900 больных РС, при предполагаемой численности только в г. Москве ~ 5000 человек, с акцентом на омоложение.
Обособление этой группы больных с демиелинизирующими процессами необходимо в связи с рядом специфических особенностей:

  • Неопределенностью прогноза течения болезни, приводящей к тяжелой инвалидизации при сохранении умственных способностей и личностных качеств человека.
  • Отсутствием эффективных, радикальных способов лечения.
  • Инвалидность, неуклонное прогрессирование заболевания, приводит к необходимости длительного постоянного ухода. Близкие больного РС, как правило вынуждены менять свой жизненный уклад, бросать работу, для обеспечения помощи, часто, за физически совсем беспомощным человеком.
  • Возникновение заболевания в молодом возрасте (20 - 40 лет) делает проблематичной окончание учебных заведений, трудоустройство, реализацию жизненных устремлений и карьеры.
  • Не смотря на серьезные затраты, особенно в последние десятилетия, причины болезни до сих пор неизвестны. Во всех развитых странах РС находится под пристальным вниманием государства, общественности и науки. Достаточно сказать, что только в США существует 115 центров, где изучаются научные аспекты причин возникновения болезни и способов ее лечения. Национальное общество рассеянного склероза (НОРС) США выделяет из своих средств десятки миллионов долларов на эти цели. В 1996 году консультант НОРС, Питер Догерти был награжден Нобелевской премией.
  • Необходимость, как правило, дорогостоящего постоянного лечения исчисляемого десятками тысяч долларов в год. Так, стоимость годового курса одного из самых эффективных препаратов "БЕТАФЕРОН", дающего возможность приостановить болезнь в одном случае из трех, состовляет 14 тыс. долларов США.
  • Необходимость информирования общественности о существовании людей с РС, многие из которых годы и десятилетия прикованы к квартире, полностью выключены из жизни, страдают сами и вынуждены заставлять страдать своих близких. Вся инфраструктура в нашей стране не приспособлена к простейшим потребностям людей с РС. Принятые законы о инвалидах не работают и не облегчают им жизнь, тяжелую как физически так и материально.

К настоящему времени деятельное ядро Общества составляет инициативная группа численностью примерно 30 чел , состоящее из больных( инвалидов 60%), их близких и людей, заинтересованных в решении проблем РС.


book.gif[1884 байт]Книга знакомств book.gif[1884 байт]Книга предложений

Последние изменения 15 октября 2008 г.

Комментарии присылайте Web-master E-mail: nian@aha.ru